Pense diferente. Faça diferente.
Transformando experiências reais em autonomia, segurança e novas possibilidades. ♿
Simpósios
Acesse nossos simpósios, o conteúdo está disponível em videos de todas as apresentações, palestras, depoimentos e interações para sua informação e inclusão nos diversos temas abordados pela APPRaros
Pesquisa
ideias
união
evolução
artigos
comunicação
Convidamos você a construir o seu futuro.
Informação, acolhimento e inovação para pessoas com Poliomielite, Síndrome pós-pólio, e Doenças Raras.
Sobre a Instituição
APPRAROS, Associação Portuguesa de Poliomielite, Síndrome Pós-Pólio e Doenças Raras foi fundada em 10 de outubro de 2024 em Ericeira, concelho de Mafra, Lisboa, Portugal.
Missão
A criação desta organização nasceu da necessidade de aproximar Portugal e Brasil na partilha de conhecimento sobre Doenças Raras. Enquanto reabilitador físico nesta área, tive a oportunidade de acompanhar pacientes portugueses no Brasil, vivenciando de perto os desafios e a importância de abordagens mais avançadas, precisas e humanas. Essa experiência reforçou a convicção de que é possível fazer mais com uma visão integrativa, interdisciplinar, transdiciplinar e centrada na pessoa. Foi assim que, juntamente com minha parceira, Maria Amélia dos Santos, demos vida a este projeto: levar informação, acolhimento e esperança a quem mais precisa. Nosso pensamento em comum é :“Quem vive de perto os desafios das Doenças Raras sabe: Cuidar é mais do que tratar — é compreender, integrar e humanizar.”
Nosso trabalho nasce da experiência de 10 anos trabalhando dentro de uma ONG no Brasil voltada a pacientes Raros, surge então a ideia da necessidade real de compartilhar experiências com Portugal e internacionalmente, trocando conhecimento e oferecendo informações qualificadas, dando suporte humanizado e acesso a soluções que façam diferença no dia a dia dos pacientes.
Promover a troca de conhecimentos por meio de eventos como simpósios, atualizações científicas e acesso a soluções inovadoras, integrando médicos, psicólogos, psicanalistas, fisioterapeutas, terapeutas integrativos, terapeutas ocupacionais, cuidadores e pacientes, com o apoio de gestores de saúde e comissões técnicas.
A partir dessa colaboração multidisciplinar, transdiciplinar, desenvolver protocolos de atendimento e diagnóstico com abordagem humanizada, baseados em evidências e na experiência prática.
Atuamos no suporte a pessoas com poliomielite, síndrome pós-pólio e doenças raras, contribuindo para sua reabilitação, autonomia e reintegração à sociedade, promovendo o enfrentamento das limitações com qualidade de vida.
Ser referência na disseminação do conhecimento, orientação ao paciente e capacitação de profissionais de saúde nas áreas de Síndrome pós-poliomielite e doenças raras. Buscamos contribuir para o avanço das pesquisas em doenças neuromusculares e para a melhoria contínua da qualidade de vida dos pacientes.
Objetivo
- Promover um modelo de atendimento baseado em abordagem humanista
- Integrar práticas multidisciplinares, interdisciplinares e transdisciplinares
- Incentivar a medicina integrativa no diagnóstico e tratamento
- Ampliar o acesso à informação por meio de eventos e conteúdos educativos
- Divulgar atualizações científicas nacionais e internacionais
- Apoiar a reabilitação e o acompanhamento contínuo dos pacientes
O que fazemos?
- Realização de simpósios, eventos e encontros informativos
- Compartilhamento de conhecimento científico atualizado
- Indicação de soluções, tecnologias e equipamentos
- Apoio à formação de profissionais de saúde
- Orientação e suporte a pacientes, cuidadores e familiares
Nosso Compromisso
Acreditamos que informação, acolhimento e acesso a soluções adequadas são fundamentais para transformar vidas.
Trabalhamos para que cada paciente tenha mais autonomia, segurança e qualidade de vida, respeitando sua individualidade, promovendo sua integralidade e inclusão na sociedade.
Junte-se a esta causa
Informação transforma vidas. Autonomia transforma histórias.
